Cómo las medicinas alternativas simples han ayudado a mi calidad de vida

El calor, los probióticos y los suplementos de vitamina D han mejorado mis síntomas

de Shalana Jordan | 13 de julio de 2023

Nota: Esta columna describe las propias experiencias del autor con algunos tratamientos alternativos. No todos tendrán la misma respuesta ante ellos. Consulte a su médico antes de iniciar o suspender una terapia.

Siempre me ha parecido intrigante la medicina alternativa. Es sorprendente cómo algunos de estos tratamientos que no están regulados o “médicamente probados” aún pueden ayudar a un paciente, a veces en gran medida. Pero nunca esperé que la medicina alternativa, que según la definición de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. podría incluir probióticos y suplementos, se convirtiera en tratamientos que yo mismo me aplicara.

Primero debo mencionar que cualquier tipo de tratamiento, suplemento o actividad nuevos pueden afectar su salud y siempre deben discutirse con su equipo médico. Hablé de todo lo que voy a hablar con mi equipo y aprobaron que era seguro para mí intentarlo.

En septiembre de 2020, pasé casi dos meses en cuidados intensivos, casi muriendo por insuficiencia renal, insuficiencia hepática y anemia hemolítica. Finalmente me diagnosticaron síndrome urémico hemolítico atípico (SHUa). Afortunadamente, existe un medicamento de quimioterapia, Soliris (eculizumab), que tomo para tratar esta rara enfermedad. Pero como tuve que esperar tanto para recibir atención médica, se produjo un daño permanente.

Pude dejar la hemodiálisis después de cinco meses, pero todavía tengo hipertensión, hinchazón y dolor, así como mis comorbilidades: síndrome de May-Thurner, enfermedad renal en etapa 4, un hematoma hepático, trastorno de estrés postraumático médico, síntomas de lupus ( Tengo lupus eritematoso sistémico, el tipo más común), y fatiga típica y disminución de la resistencia debido al SHUa.

Los más debilitantes de todos son los efectos secundarios que experimento con el inmunosupresor Soliris, que incluyen pérdida de cabello, fatiga, dolor de huesos, dolor de brazos y piernas, dificultad para moverse, pérdida de fuerza, náuseas y dolores de cabeza. Para algunos, estos efectos secundarios pueden ser mucho peores.

También tengo problemas de dolor e hinchazón en el lado izquierdo causados ​​por May-Thurner. Me duele constantemente la pierna izquierda y mi presión arterial es mucho más alta en el lado izquierdo que en el derecho. Este desequilibrio provoca mareos, migrañas y dolor en el pecho. La medicina estándar me ha dado poco o ningún alivio para estos; de hecho, tomar tantos medicamentos es lo que está causando mi síndrome de May-Thurner, así como mis problemas estomacales y mi aumento de peso.

Así que recurrí a otras posibles ayudas, algunas aparentemente obvias. Por ejemplo, experimento escalofríos, manos heladas, castañeteo de dientes y la incapacidad de calentarme, lo cual, según me han dicho, son efectos secundarios de tener anemia y tomar Soliris. Busco constantemente cualquier cosa que me caliente. Eso me llevó a darme cuenta de que el calor también alivia muchos de mis dolores musculares, articulares y óseos. Las saunas secas, las envolturas corporales térmicas, las almohadillas y mantas térmicas, los baños y duchas calientes y los jacuzzis me ofrecen un alivio temporal. Las envolturas corporales térmicas de los spas me brindan el alivio del dolor por más tiempo.

También me enfrento a diario a constantes burbujeos, gruñidos y otros ruidos que suenan como un pequeño duende enojado listo para salir de mi estómago. Después de buscar en un grupo de Facebook sobre SHUa, decidí probar los probióticos. Después de usarlos durante sólo un par de semanas, muchos de mis problemas estomacales disminuyeron o desaparecieron por completo.

Los probióticos también me han aportado pérdida de peso. Había intentado todo lo posible para perder el peso que mis medicamentos me habían aumentado durante los últimos dos años, pero nada había funcionado. Pero después de cinco a seis semanas de tomar probióticos, noté que mi peso bajaba entre una y dos libras en cada cita con el médico. Al principio no pensé mucho en este patrón, ya que mi peso podía fluctuar hasta cinco libras por día. Pero he estado perdiendo peso constantemente desde que tomé los probióticos y ahora he bajado 36 libras en aproximadamente cuatro meses y medio.

Los suplementos vitamínicos han sido otro tratamiento quizás no convencional que ha marcado una diferencia para mí. Nunca antes me habían gustado mucho porque sentía que obtenía la mayoría de las vitaminas y nutrientes de los alimentos. Pero hablé con mi nefrólogo acerca de estar siempre cansado y tener confusión mental, una mente acelerada y dificultad para concentrarse. Probó mis niveles de vitamina D y descubrimos que eran muy bajos. Con eso, comencé con una dosis de 50.000 UI una vez por semana.

Eso marcó una gran diferencia. La mayor parte de mi confusión mental desapareció, me resultó mucho más fácil concentrarme en las tareas y estaba menos cansado. Pude tomar ese suplemento durante seis meses antes de que comenzara a tener un efecto negativo en mi función renal. Pero mi tiempo en ello fue genial.

Mi trayectoria médica está lejos de terminar, pero estas medicinas técnicamente alternativas han jugado un papel muy importante en la mejora de mi calidad de vida. Continuaré con todo lo que me está ayudando ahora y seguiré buscando ayuda a través de otros tratamientos no convencionales.

Nota: aHUS News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento, diagnóstico ni tratamiento médico. Este contenido no pretende sustituir el asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado si tiene alguna pregunta sobre una afección médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni demore en buscarlo debido a algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de aHUS News ni de su empresa matriz, BioNews, y tienen como objetivo generar debates sobre cuestiones relacionadas con aHUS.

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